SUDEP: Plötzlicher Tod bei Epilepsie

Die Ursachen von SUDEP sind noch nicht genau geklärt. Die gängigste Erklärung ist, dass ein epileptischer Anfall die Aktivität im Hirnstamm hemmt, was zu einem Atemstillstand führt. Vermutlich sind die Schutzreflexe im Gehirn herabgesetzt, die bewirken, dass man aufwacht, wenn man keine Luft bekommt. Es kommt zu einem starken Sauerstoffmangel und in der Folge zum Herzstillstand.

Selten tritt SUDEP auch ohne einen sichtbaren vorherigen Anfall auf.

Das Risiko ist erhöht bei:

• generalisierten (beidseitigen) tonisch-klonischen Anfällen – das sind Anfälle, die das gesamte Gehirn betreffen und einen Bewusstseinsverlust sowie Krämpfe im ganzen Körper zur Folge haben. Selten kann ein solcher Anfall zu einem Atemstillstand und damit zu SUDEP führen.
• plötzlichem Absetzen oder unregelmäßiger Einnahme von Epilepsie-Medikamenten
• einer schwer behandelbaren Epilepsie mit häufigen Anfällen
• häufigen nächtlichen Anfällen
• bestimmten schweren, genetisch bedingten Epilepsien (zum Beispiel dem Dravet-Syndrom)
• Schlafen in Bauchlage

Auch Menschen, die allein leben, haben ein erhöhtes Risiko für einen SUDEP. Denn bei ihnen fällt oft gar nicht auf, dass sie nächtliche Anfälle haben, und im Notfall ist keine Hilfe vor Ort.

Alle Maßnahmen, die das Risiko für Anfälle senken, verringern auch das SUDEP-Risiko. Eine gute, individuell angepasste Behandlung ist also die beste Vorbeugung – auch wenn es keine hundertprozentige Sicherheit vor SUDEP gibt. Ärztinnen und Ärzte beraten dazu, wie das persönliche Risiko einzuordnen ist, wie die Epilepsie am besten behandelt werden kann und welche Vorsichtsmaßnahmen im Alltag sinnvoll sind. Zudem ist es wichtig, die Epilepsie gut zu beobachten und Anfälle zu erkennen. Dabei kann ein Anfallskalender helfen, in dem man genau notiert, wann man welche Art von Anfall hatte.

Besonders wenn die Anfälle häufiger oder schwerer werden, ist es wichtig, eine Ärztin oder einen Arzt aufzusuchen, die oder der auf Epilepsie spezialisiert ist. Möglicherweise muss die Behandlung angepasst werden.

Mögliche Maßnahmen zur Senkung des Anfallsrisikos – und damit zur Senkung des SUDEP-Risikos – sind:

• die Epilepsie-Medikamente konsequent und nach Plan einnehmen
• die Medikamente anpassen lassen, wenn es häufiger zu Anfällen kommt
• mögliche Auslöser für Anfälle meiden (zum Beispiel Schlafmangel, Alkohol oder Drogen)
• eine ketogene Diät einhalten, bei der man nur wenig Kohlenhydrate und stattdessen vor allem Fette zu sich nimmt

Für Menschen, die trotz der Medikamente häufig schwere Anfälle haben, kann eine Operation infrage kommen. Dabei wird der Bereich des Gehirns entfernt, der die Anfälle auslöst. Dieser Eingriff kann das Anfallsrisiko deutlich senken. Es kann auch ein Schrittmacher im Brustbereich eingesetzt werden, der die Überaktivität von Nervenzellen hemmt (Vagusnerv-Stimulation).

Das Risiko eines SUDEP ist bei Menschen höher, die tonisch-klonische Anfälle im Schlaf haben. Solche Anfälle bleiben jedoch häufig unbemerkt. Damit andere Personen schnell reagieren können, ist es wichtig, dass diese nächtlichen Anfälle erkannt werden. Dies hilft zudem Ärztinnen und Ärzten, die Therapie anzupassen.

Eine mögliche Maßnahme sind Anfalls-Überwachungsgeräte in der Nacht. Manche können auch tagsüber getragen werden. Es gibt verschiedene Modelle, vor allem Armbänder und Sensoren in Matratzen. Diese erkennen die typischen Bewegungen, die bei einem schweren Anfall auftreten, und überwachen teilweise auch Atmung oder Herzschlag. Die Geräte können Anfälle erkennen und Personen in der Nähe informieren. Ob sie infrage kommen, hängt von der häuslichen Situation, der Häufigkeit und Schwere der Anfälle sowie davon ab, ob man mit dem Gerät zurechtkommt. Zudem kann es Fehlalarme geben, die den Schlaf stören. Eine Kostenübernahme kann bei den Krankenkassen beantragt werden, wenn das Gerät ärztlich verordnet wird. Vor der Wahl eines Gerätes sollte man sich gut informieren, beispielsweise bei Anbietern, Betroffenen oder in der Arztpraxis. Eine Suche nach solchen und anderen Hilfsmitteln findet sich auf der Seite REHADAT.

Man kann auch überlegen, mit einer nahestehenden Person in einem Zimmer zu schlafen oder die Türen zwischen den Zimmern geöffnet zu lassen, denn dann ist schneller Hilfe zur Stelle.

Wenn jemand einen größeren epileptischen Anfall hat, ist Folgendes wichtig:

• sie oder ihn vor Verletzungen schützen (zum Beispiel Kissen unter den Kopf legen, gefährliche Gegenstände wegräumen)
• dafür sorgen, dass die Atemwege frei bleiben (zum Beispiel enge Kleidung am Hals lockern, aber nicht den Mund öffnen)

Ein tonisch-klonischer Anfall ist in der Regel nach 2 bis 3 Minuten vorbei. Nach einem Anfall sind diese Maßnahmen wichtig:

• die oder den Betroffenen in die stabile Seitenlage bringen
• sie oder ihn nicht allein lassen
• sie oder ihn unmittelbar nach dem Ende des Anfalls ansprechen und berühren
• Atmung und Puls regelmäßig kontrollieren, bis die betroffene Person vollständig bei Bewusstsein ist

Bei einem Atem- und Herzstillstand ist es zentral, so schnell wie möglich mit der Wiederbelebung zu beginnen und die Notrufnummer 112 zu wählen. Wie man erkennt, ob eine Person noch atmet und das Herz noch schlägt, kann man in einem Erste-Hilfe-Kurs lernen, der auch ein Reanimationstraining beinhaltet.

Es kann sinnvoll sein, gemeinsam mit einer Ärztin oder einem Arzt einen Notfallplan zu erstellen. Darin wird beschrieben, wie das Umfeld im Notfall reagieren soll.