Leben mit der Parkinson-Krankheit im Frühstadium

Die Parkinson-Krankheit macht sich erst allmählich bemerkbar. Viele Menschen spüren lange keine Beschwerden oder führen die Symptome auf andere Ursachen wie den normalen Alterungsprozess zurück. Manchmal fällt nahestehenden Menschen zuerst auf, dass etwas nicht stimmt. Vom Auftreten der ersten Beschwerden und Einschränkungen bis zur endgültigen Diagnose können Jahre vergehen.

Wie bei vielen anderen ernsthaften Erkrankungen ist die Diagnose oft zunächst ein Schock. Zugleich kann es erleichternd sein, wenn es endlich eine Erklärung für die Beschwerden gibt und eine Behandlung begonnen werden kann. Die Beschwerden im Frühstadium lassen sich meist wirksam behandeln. So ist in der Regel Zeit, sich auf den Krankheitsverlauf einzustellen und den Umgang mit späteren Parkinson-Folgen vorzubereiten. Bis die Selbstständigkeit stark eingeschränkt wird, vergehen meist einige Jahre.

Zukunftsängste sind völlig normal – dennoch sollte man versuchen, sich nicht von ihnen überwältigen zu lassen. Wichtig ist, sich zunächst auf die naheliegenden Schritte zu konzentrieren. Dazu gehört, sich ausführlich über die Erkrankung zu informieren und eine gute ärztliche Begleitung zu suchen. Sie ist besonders wichtig. Die Behandlung übernimmt in der Regel ein niedergelassener Neurologe oder eine niedergelassene Neurologin.

Weitere Unterstützung ist ebenfalls sehr wertvoll. Gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose kann es helfen, mit anderen über die eigenen Sorgen zu sprechen und Rat zu medizinischen, rechtlichen oder finanziellen Fragen einzuholen. Gute Anlaufstellen können zum Beispiel Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen sein. Den meisten Menschen gelingt es besser, mit dem Leben nach der Diagnose umzugehen, wenn sie von Anfang an Angehörige oder den Freundes- und Bekanntenkreis mit einbinden, anstatt sich zurückzuziehen und Probleme nur mit sich selbst auszumachen.

Bei einer beginnenden Parkinson-Krankheit ist der Alltag oft kaum oder gar nicht eingeschränkt, vor allem, wenn man wirksame Medikamente nimmt. Mit den Jahren können aber mehr Probleme auftreten.

Viele Menschen bemerken ihre Erkrankung zuerst an einer schlechteren Feinmotorik. Dann wird es beispielsweise schwieriger, Schuhe zuzubinden oder Hemden zuzuknöpfen. Zittern ist ein typisches erstes Anzeichen, ebenso Steifheitsgefühle, verlangsamtes Gehen oder Schmerzen in Schultern oder der Hüfte. Manchmal stehen auch Beschwerden im Vordergrund, die man nicht unbedingt mit der Parkinson-Krankheit verbindet. Manche Menschen können sich in den ersten Jahren vielleicht normal bewegen und zittern auch nicht – dafür schlafen sie schlecht oder haben häufig Verstopfung.

Die typischen Parkinson-Beschwerden lassen sich im Frühstadium oft wirksam mit Medikamenten behandeln. Begleitbeschwerden wie Schlaf- oder Verdauungsstörungen bessern sich durch die Medikamente aber häufig nicht. Gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt kann man besprechen, was dagegen unternommen werden kann.

Auch Sport und Bewegung können sich positiv auswirken. Dabei kommt es weniger auf die Art der Bewegung an – sondern mehr darauf, dass man sie langfristig betreibt. Es ist daher sinnvoll, eine Sportart nach den persönlichen Interessen und Vorlieben auszuwählen.

Die Parkinson-Krankheit und die damit verbundenen Zukunftsängste können schon im Frühstadium seelisch belasten. Manche Menschen erleben Stimmungsschwankungen bis hin zu depressiven Beschwerden. Einige ziehen sich zurück, besonders wenn die Symptome für andere sichtbar werden, und sprechen nicht offen über die Krankheit. Sie reagieren manchmal sehr empfindlich und sorgen sich, was andere über sie und ihre Erkrankung denken könnten.

Viele Betroffene machen jedoch die Erfahrung, dass sie umso besser mit der Erkrankung zurechtkommen, je selbstverständlicher sie damit umgehen. Oft haben andere Menschen mehr Verständnis als zunächst angenommen. Falls nicht, sind sie vielleicht auch nur unsicher, wie sie mit der Erkrankung umgehen sollen, was sie sagen oder wie sie helfen könnten. Offen über die Erkrankung zu sprechen, kann Unsicherheiten auf beiden Seiten nehmen.

In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen, in denen ein Erfahrungsaustausch und Unterstützung durch andere Betroffene möglich ist. Auch Online-Foren oder andere soziale Netzwerke im Internet werden für den Austausch über den Umgang mit Krankheiten immer wichtiger. In der relativen Anonymität des Internets ist es manchmal sogar einfacher, über tabuisierte Themen wie Sexualität zu reden.

Eine psychologische Beratung und Begleitung kann für Erkrankte wie für Angehörige hilfreich sein. Bei stärkeren Problemen kann eine Psychotherapie infrage kommen. Bei einer kognitiven Verhaltenstherapie etwa erlernt man, mit negativen Gedanken besser umzugehen und unangenehme Situationen leichter zu bewältigen.

Schon im Frühstadium der Erkrankung kann die Sprache leiser und verwaschener werden. Zudem kann es manchmal schwerfallen, Gefühle auch über den Gesichtsausdruck zu zeigen. Manche Menschen fangen deshalb an, Gespräche mit anderen zu vermeiden, auch am Telefon. Sich zurückzuziehen, macht meist jedoch unglücklicher. Umgekehrt kann es bestärken, offen und selbstbewusst mit dieser Einschränkung umzugehen und dann zu merken, dass andere Menschen sich darauf einstellen.

Zwar bringt nicht jeder Unbeteiligte sofort die Geduld mit, einem Menschen zuzuhören, der sehr leise und langsam spricht. Eine starre Mimik oder angespannte Körperhaltung kann zusätzlich irritieren und zu Missverständnissen führen. Dies ist aber eine Frage der Gewohnheit. Man sollte deshalb ruhig den Mut zu Gesprächen aufbringen. Zusätzlich kann vielleicht eine Sprachtherapie helfen, etwas klarer und deutlicher zu sprechen und mehr Selbstbewusstsein zu entwickeln. Dabei werden auch die Beweglichkeit der Gesichtsmuskulatur, die Mimik und die Atmung trainiert.

Da die meisten Menschen wissen, dass ihre Erkrankung fortschreitet, nutzen viele die Jahre nach der Diagnose bewusst für besondere Aktivitäten: Sie reisen viel, gehen kulturellen Interessen nach oder engagieren sich ehrenamtlich.

Viele berichten, dass ihnen körperliche Aktivität guttut – zum Beispiel Wandern, Radfahren (auch auf dem Heimtrainer), Yoga oder Tai Chi. Bewegung kann helfen, die Beschwerden zumindest vorübergehend zu lindern. Sie kann dazu beitragen, sich aktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, wieder positiver zu denken und optimistischer mit Herausforderungen umzugehen. Vielen Menschen tut es gut, körperliche Grenzen auszutesten: So kann es ein Erfolgserlebnis sein, trotz Parkinson eine lange Fahrradtour zu bewältigen.

Mit dem Fortschreiten der Erkrankung fallen bestimmte Aktivitäten allmählich schwerer oder sind irgendwann gar nicht mehr möglich. Deshalb ist es wichtig, wahrzunehmen, wie der Körper auf Belastungen reagiert, und die Aktivitäten dementsprechend anzupassen.

Berufstätige Menschen mit Parkinson machen sich meist Sorgen, wie lange sie noch ihrer Arbeit nachgehen können. Einige sind unsicher, ob sie dem Kollegenkreis und dem Arbeitgeber von der Erkrankung erzählen sollen.

Wie lange ein Beruf ausgeübt werden kann, hängt sehr von der Tätigkeit und dem Verlauf der Erkrankung ab. Bei körperlich belastenden oder feinmotorisch anspruchsvollen Tätigkeiten kann man früher an Grenzen stoßen als beispielsweise bei Büroarbeiten. Mit der Diagnose ist das Berufsleben aber auf keinen Fall vorbei. Es gibt viele Menschen mit Parkinson, die aktiv im Beruf stehen. Entscheidend ist, die eigenen Einschränkungen zu erkennen und die Tätigkeiten anzupassen, wenn sie zu schwerfallen. Es gibt in vielen Bereichen die Möglichkeit, Hilfsmittel zu beantragen oder den Arbeitsplatz technisch umzugestalten.

Eine Möglichkeit ist zudem, einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen. Dies kann Vor- und Nachteile mit sich bringen, die man für sich selbst abwägen muss. Einerseits hat man mit einer anerkannten Schwerbehinderung besondere Rechte, zum Beispiel einen verbesserten Kündigungsschutz. Auf der anderen Seite möchte nicht jeder Mensch mit Parkinson, dass Kolleginnen, Kollegen und der Arbeitgeber von der Erkrankung wissen. Manche haben Angst, dass sie als weniger leistungsfähig angesehen oder vor allem als Kranke wahrgenommen werden.

Jedoch kann Offenheit anderen gegenüber auch Verständnis wecken. Erst wenn andere davon wissen, lässt sich gemeinsam überlegen, wie die Arbeit auch künftig angemessen gestaltet werden kann. Zudem kann es den Druck nehmen, die Krankheit verbergen zu wollen. Ob und wann man die Erkrankung anderen mitteilt, ist eine persönliche Entscheidung. In größeren Firmen können der Betriebsrat oder eine Schwerbehindertenvertretung unterstützen. Diese sind verpflichtet, vertraulich zu beraten.

Viele Menschen mit Parkinson fragen sich, wie lange sie noch Auto fahren können. Entscheidend ist auch hier, die eigenen Grenzen wahrzunehmen. Das heißt zum Beispiel: zu prüfen, ob man in kritischen Situationen noch schnell genug reagiert, ob man Lenkrad, Kupplung und Bremsen noch flüssig bedienen und den Kopf weit genug drehen kann, um über die Schulter schauen zu können.

Hinzu kommt, dass Parkinson-Medikamente müde machen und deshalb die Fahrtüchtigkeit herabsetzen können. Wenn man Einschränkungen spürt, ist es sinnvoll, in einer Fahrschule einen Test auf Fahrtauglichkeit zu machen. Es gibt technische Hilfsmittel, die das Autofahren erleichtern können. Davon abgesehen ist es aber wichtig, den Zeitpunkt zu erkennen, wann es für sich selbst und andere besser ist, ganz aufs Auto zu verzichten.

Die Erkrankung kann die Partnerschaft beeinflussen – positiv wie negativ. Sie kann einerseits zu mehr Nähe führen, da man stärker aufeinander angewiesen ist und die Zeit vielleicht bewusster miteinander erlebt. Auf der anderen Seite können auftretende Probleme zu Spannungen führen. Nicht immer hat die Partnerin oder der Partner Geduld, wenn Dinge langsamer als vorher ablaufen und Gespräche schwieriger werden, weil Sprachprobleme zunehmen. Menschen, die ihr Leben lang eine starke Rolle in einer Partnerschaft hatten, müssen sich erst darauf einstellen, nun immer öfter auf den anderen angewiesen zu sein. Je stabiler die Partnerschaft ist, desto eher gelingt es meist, die Folgen der Erkrankung gemeinsam zu bewältigen. Wenn sich aber Streitigkeiten und Konflikte häufen, kann eine Paarberatung sinnvoll sein, um einen neuen, gemeinsamen Weg zu finden.

Viele Menschen mit Parkinson berichten, dass sich ihre Sexualität verändert. Wenn die sexuelle Lust abnimmt, kann das zum einen mit der zunehmenden Unbeweglichkeit zusammenhängen – aber auch mit dem Gefühl, nicht mehr attraktiv zu sein. Oder einfach damit, dass der Kopf nicht frei ist, weil die Erkrankung zu viele Sorgen bereitet. Mangelnde Lust kann auch eine Nebenwirkung bestimmter Medikamente sein.

Ein größeres Problem ist aber bei vielen, dass Parkinson-Medikamente die Lust auf Sex stark steigern können. Dies kann sich in intensiven sexuellen Fantasien und häufiger Selbstbefriedigung äußern. Wenn dies die Beziehung belastet, ist es ratsam, ärztlichen Rat einzuholen. Unter Umständen kann es helfen, die Dosierung zu ändern oder auf ein anderes Medikament umzusteigen.

Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen. Dies soll gewährleisten, dass die Mittel eine gleichmäßige Wirkung entfalten. Die tägliche Einnahme gehört für viele Erkrankte zur Routine, fällt aber nicht immer leicht. Es gibt verschiedene Tipps, wie es gelingen kann, Medikamente über einen langen Zeitraum einzunehmen. Dazu zählen unter anderem:

• die Medikamenteneinnahme regelmäßig mit einer Ärztin oder einem Arzt zu besprechen,
• den Einnahmeplan einfach zu halten,
• Verpackungen oder Pillendosen zu benutzen, bei denen man sofort sieht, wenn man eine Dosis vergessen hat und
• automatische Erinnerungen einzurichten, zum Beispiel per Smartphone.

Die regelmäßige Einnahme gelingt zudem besser, wenn man gut über die Medikamente informiert ist und eine feste Routine entwickelt.

Viele Menschen mit Parkinson sind den Medikamenten gegenüber grundsätzlich positiv eingestellt. Sie erleben aber auch, dass unerwünschte Wirkungen die Lebensqualität beeinträchtigen können. Sich gut über die häufigen Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente zu informieren, unterstützt zunächst bei der Entscheidung, welches Mittel man einnehmen möchte. Zudem hilft es, auftretende Beschwerden richtig zu deuten. Treten belastende Nebenwirkungen auf, ist ärztliche Beratung wichtig. Es ist dann möglich, die Dosis zu ändern oder ein anderes Medikament einzunehmen. Bei der Parkinson-Krankheit muss die Medikamenten-Behandlung regelmäßig angepasst werden. Manchmal dauert es eine Weile, bis die Mittel wie erhofft wirken und die Nebenwirkungen erträglich sind.

Vielleicht ist es trotz Parkinson-Erkrankung möglich, noch bis zum Lebensende eigene Entscheidungen zu treffen. Es kann aber auch sein, dass die Folgen der Krankheit dies nicht oder nur eingeschränkt zulassen. Deshalb ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu erstellen.

In einer Patientenverfügung wird festgelegt, wie man ärztlich behandelt werden möchte, falls eine Situation eintritt, in der man sich nicht mehr selbst dazu äußern kann. Eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung dient dazu, zu bestimmen, wer wichtige Angelegenheiten für einen regeln soll, wenn man selbst nicht mehr dazu in der Lage sein sollte.

Hilfe und Beratung zur Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht bieten zum Beispiel Ärztinnen und Ärzte, Verbraucherzentralen, die Unabhängige Patientenberatung (UPD), Beratungsstellen der Wohlfahrtsverbände und Kirchen, Pflegestützpunkte und oft auch Hospize.