Epilepsie bei Kindern: Leben und Alltag

Die ersten Anfälle sorgen oft für Verunsicherung bei allen Beteiligten – vor allem bei einem großen Anfall, bei dem der ganze Körper krampft. Diese Anfälle kommen aber bei Kindern viel seltener vor. Die meisten Eltern und Betreuenden sind anfangs unsicher, wie sie damit umgehen sollen, und haben Angst um das Kind. Mit der Zeit gewinnen aber viele Eltern eine gewisse Erfahrung im Umgang mit epileptischen Anfällen.

Die wichtigsten Empfehlungen sind:

• Ruhe bewahren.
• Auf die Uhr schauen und sich merken, wie lange der Anfall dauert.
• Das Kind vor Verletzungen schützen.
• Nicht festhalten und nichts in den Mund stecken.
• Das Kind nicht allein lassen und ihm auch nach dem Anfall beistehen.
• Bei Bedarf Hilfe holen und die 112 wählen.

Die meisten Anfälle gehen innerhalb weniger Minuten vorüber und sind ungefährlich.

Es ist sinnvoll, dass das Kind einen Epilepsie-Notfallausweis mitführt. Dort ist vermerkt, wer im Notfall kontaktiert werden sollte. Zudem sind die aktuellen Medikamente und die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt notiert.

Bei den ersten Anfällen ist es zudem wichtig, den Anfall möglichst genau zu beobachten, um ihn der Ärztin oder dem Arzt später beschreiben zu können. Sie oder er kann dann besser einschätzen, um welche Epilepsieform es sich handeln könnte, und eine entsprechende Behandlung vorschlagen.

Was Kinder oder Jugendliche mit Epilepsie unternehmen können und was nicht, ist sehr individuell. Meist halten sich die Einschränkungen jedoch in Grenzen. Allgemein gilt: Kinder und Jugendliche sollten so viel wie möglich unternehmen können. Nur bei hohem Verletzungsrisiko sind Einschränkungen unvermeidlich. Übervorsichtig zu sein, kann das Selbstwertgefühl schwächen und die Entwicklung hemmen. Es ist sinnvoll, sich ärztlich beraten zu lassen, welche Aktivitäten geeignet sind und welche nicht.

Die meisten Sportarten sind ohne Einschränkungen möglich, wenn Kinder oder Jugendliche körperlich ansonsten gesund sind. Wegen der Unfallgefahr während eines Anfalls sind bestimmte Disziplinen wie Schwimmen oder Klettern allerdings weniger geeignet. Beim Schwimmen sollte ein Kind gut beaufsichtigt werden und wenn nötig Schwimmhilfen tragen. Es sollte auch nur unter Aufsicht baden und bevorzugt duschen. Tauchsport ist erst möglich, wenn jemand mehrere Jahre anfallsfrei ist.

Hat ein Kind regelmäßig Anfälle, ist es wichtig, dass es beim Sport vor Kopfverletzungen geschützt ist – zum Beispiel durch einen Helm. Sportliche Aktivitäten selbst lösen aber in der Regel keinen epileptischen Anfall aus.

Ausführlichere Informationen zum Thema Sport und Epilepsie bietet die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie auf ihrer Website.

Es ist wichtig, dass Erziehende, Lehrerinnen und Lehrer über die Epilepsie informiert sind und wissen, was bei einem Anfall zu tun ist. Je besser sie sich auskennen, desto gelassener können sie mit dem Kind umgehen. Dies gilt auch für die weniger auffälligen Anfallsformen (Absencen): Diese können sonst falsch gedeutet werden, zum Beispiel als „Träumerei“.

Häufige Anfälle oder die Epilepsie-Medikamente können die Leistungsfähigkeit beeinträchtigen und unkonzentriert, müde oder nervös machen. Manche Kinder haben auch Schwierigkeiten im Umgang mit anderen Kindern oder den Lehrkräften. Um es vor Ausgrenzung zu bewahren, ist es wichtig, dass ein Kind in der Schule gut unterstützt und begleitet wird.

Die meisten Kinder mit Epilepsie können einen normalen Kindergarten oder eine Regelschule besuchen. Sie haben auch keinen besonderen Förderbedarf. Andere sind stärker beeinträchtigt und benötigen Unterstützung zum Beispiel beim Lernen. Neben Angeboten der persönlichen Betreuung in der Regelschule gibt es Förderschulen für Kinder mit besonderen Beeinträchtigungen.

Es ist sinnvoll, in Schule oder Kindergarten eine schriftliche Vereinbarung zu hinterlegen. Darin wird zum Beispiel festgehalten, wie mit einem Anfall umzugehen ist, ob während der Betreuungszeit Medikamente eingenommen werden müssen und ob bestimmte Verhaltensregeln eingehalten werden sollen.

Das hängt von der Situation ab. Wenn die Erkrankung so gut behandelt werden kann, dass in der Schule kaum mit Anfällen zu rechnen ist, ist es nicht nötig, Mitschülerinnen und -schüler zu informieren. Wenn sich das Kind schämt und Vorurteile befürchtet, kann es besser sein, wenn es seine Krankheit für sich behält oder nur engen Freundinnen und Freunden davon erzählt. Es kann dann später selbst entscheiden, wen es wann informiert.

Hat ein Kind jedoch regelmäßig Anfälle, ist es besser, die anderen Kinder aufzuklären. Sie sollten dann auch erfahren, wie sie bei einem epileptischen Anfall helfen können – zum Beispiel, indem sie Kissen holen oder unfallträchtige Gegenstände wegräumen.

Es gibt nur wenige Berufe, die Menschen mit Epilepsie grundsätzlich nicht ausüben können. So dürfen sie keinen Pilotenschein machen und auch keine Busse oder Züge lenken. Allgemein sollten Berufe vermieden werden, bei denen jemand sich oder andere durch die Epilepsie gefährden könnte. Nähere Informationen hierzu geben die Richtlinien der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung.

Wenn jemand eine längere Zeit anfallsfrei ist, kommen die meisten Berufe infrage. Dies kann voraussetzen, dass regelmäßig Medikamente eingenommen werden.

Auch wenn nur im Schlaf Anfälle auftreten, sind die meisten Berufe möglich. Oder wenn die Anfälle so leicht sind, dass sie die Tätigkeit nicht beeinflussen. So sind Zuckungen zum Beispiel im Gesicht oder im Arm meist kein Hindernis – im Gegensatz zu Anfällen, die zu Bewusstlosigkeit oder Stürzen führen.

Wichtig ist, sich rechtzeitig vor Schulabschluss damit zu beschäftigen, welche Berufe infrage kommen und welche nicht. Dazu kann man sich ärztlich beraten lassen oder an eine Epilepsie-Beratungsstelle wenden. Auch die Bundesagentur für Arbeit kann beraten – unter anderem zu Unterstützungsleistungen.

Viele Menschen mit einer Epilepsie studieren. Sie können auch Unterstützungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen: So können chronisch Kranke und Menschen mit Behinderung über einen sogenannten Härtefallantrag leichter einen Studienplatz bekommen. Zudem gibt es während des Studiums Hilfen wie die sogenannten Nachteilsausgleiche. Informationen dazu gibt es beim Deutschen Studentenwerk.

Dies ist nur dann nötig, wenn bestimmte Tätigkeiten wegen der Erkrankung nicht ausgeübt werden können. Ist das nicht der Fall, hat der Arbeitgeber kein Recht, über die Epilepsie informiert zu werden. Es gibt auch die Möglichkeit, mit dem betriebsärztlichen Dienst zu sprechen. Dieser muss die Schweigepflicht bewahren und darf dem Arbeitgeber nicht von der Erkrankung berichten.

Es wird empfohlen, die Epilepsie nicht in Bewerbungsunterlagen zu erwähnen. Besser ist es, dies im persönlichen Gespräch zu erklären. Wer sich unsicher ist, kann sich vor einer Bewerbung beraten lassen – zum Beispiel in einer Epilepsie-Beratungsstelle oder einer Berufsberatungsstelle. In einer Selbsthilfegruppe können Erfahrungen ausgetauscht werden.

Ob man mit Epilepsie den Führerschein machen kann, muss eine Ärztin oder ein Arzt beurteilen. Eine Fahrerlaubnis kann nur erhalten, wer über eine längere Zeit anfallsfrei geblieben ist und voraussichtlich keinen Anfall während des Autofahrens bekommt. Wie lange abgewartet werden muss, hängt unter anderem von der Epilepsieform ab und davon, wie sich die Krankheit entwickelt. Oft genügt es, ein Jahr anfallsfrei zu sein. Es kann aber auch zwei Jahre oder länger dauern.

Außer der medizinischen Behandlung ist die Unterstützung in der Schule oder zu Hause wichtig. Manche Kinder mit Epilepsie müssen gezielt gefördert werden, zum Beispiel durch Hilfen in der Schule. Eltern kann durch Beratung und Entlastung geholfen werden.

Unterstützung bieten:

• Frühförderstellen: Diese unterstützen Familien medizinisch, psychologisch, bei der Erziehung und im Alltag. Sie bieten beispielsweise Therapien an oder vermitteln Hilfen für den Familienalltag und die Schule.
• Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): In diesen Zentren arbeiten medizinische und therapeutische Fachkräfte. Sie unterstützen unter anderem bei chronischen Erkrankungen, Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsstörungen von Kindern.
• Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen. Zudem informieren Selbsthilfegruppen über den Umgang mit der Erkrankung und helfen bei der Suche nach Unterstützungsangeboten.
• Epilepsie-Beratungsstellen: Diese beraten, informieren und unterstützen Betroffene und ihre Familien.
• Pflegedienste: Je nach Hilfebedarf gibt es die Möglichkeit, auf Dauer oder kurzfristig pflegerische Unterstützung zu bekommen. Ein Antrag auf Pflegeleistungen wird bei der Pflegekasse gestellt.
• Familienentlastende Dienste (FED): Diese betreuen und begleiten erkrankte und hilfebedürftige Kinder im Alltag. Dadurch werden ihre Eltern und Geschwister entlastet.

Besonders beeinträchtigte Kinder haben die Möglichkeit, eine Integrationshilfe zu bekommen. Eine entsprechend ausgebildete Fachkraft begleitet und unterstützt das Kind im Kindergarten oder in der Schule. Sie hilft bei der Eingewöhnung und begleitet das Kind. Ein Antrag auf Integrationshilfe muss beim Sozialamt gestellt werden. Wenn ein Kind sehr häufig Anfälle hat, kann auch eine medizinische Fachkraft es begleiten. Die Kosten trägt dann die Krankenkasse. Bei Lernschwierigkeiten ist beispielsweise eine Lerntherapie möglich.

Bei einer Epilepsie kann unter Umständen auch ein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt werden. Dadurch können Betroffene zusätzliche Unterstützungsleistungen erhalten.

Weitere Informationen zur Kindergesundheit stellt die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) bereit. Dort gibt es auch einen „Wegweiser für Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind“.